Opinión | Discapacidad en emergencia: el Senado define una ley clave para miles de familias

El Senado tratará la Ley de Emergencia en Discapacidad, una norma clave para garantizar derechos postergados. Mientras el gobierno la cuestiona, miles de familias, profesionales y personas con discapacidad exigen su aprobación urgente. En un país donde la vida digna depende de trámites, demoras y silencios, la emergencia ya no es una opción: es la realidad cotidiana.

Este jueves 10 de julio se tratará la ley de emergencia en discapacidad en la Cámara de Senadores. ¿Qué está en juego? El pasado 5 de junio, la Cámara de Diputados aprobó un proyecto de ley que declara la emergencia en discapacidad hasta el 31 de diciembre de 2027. Una ley que es muy cuestionada por el gobierno de turno, pero que muchas familias, prestadores y personas con discapacidad venimos reclamando. En los últimos meses trascendieron noticias acerca de la sobrefacturación por parte de las obras sociales, como así también de la negligencia de las autoridades gubernamentales al asignar pensiones no contributivas a quienes incumplían con los requisitos para obtenerlas. Todas estas denuncias desvirtuaron el foco de las necesidades reales que tienen las personas con discapacidad, al punto de ser hasta cuestionadas. Necesidades que abarcan la atención médica, la asistencia a terapias de estimulación y de rehabilitación, los pañales, la alimentación, los medicamentos, y más. 

Actualmente, somos miles de familias que no tenemos autorizadas las terapias ni la medicación para nuestros hijos, son cientos de profesionales que no cobran sus honorarios, son miles de personas con discapacidad que están perdiendo el derecho a la vida, en tanto sus necesidades básicas no están siendo cubiertas. Todos los que atravesamos la discapacidad nos preguntamos hasta cuándo podemos esperar. 

Lamentablemente el 30 de abril, la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) emitió un comunicado donde atribuye a la propuesta de ley un enfoque asistencialista y tutelar, sin especificar ningún artículo o contenido concreto que lo demuestre: “Este tipo de medidas, lejos de promover la verdadera inclusión, perpetúan un modelo asistencialista y tutelar que reduce a las personas con discapacidad a meros objetos de ayuda y no como sujetos plenos de derechos.”

Desde el día de su nacimiento, mi hijo de tres años, Camilo, atraviesa múltiples batallas. Le diagnosticaron la condición de parálisis cerebral, por la cual aún no puede hablar ni caminar. Acá una nueva batalla para defender sus derechos que también garantizan las vidas de las demás personas con discapacidad. ¿Cómo puede asistirse por sí mismo o cómo podrá hacerlo cuando yo ya no esté? Aunque algunos opinen a partir de la desinformación o emitan comunicados que falsean las realidades, los estados nación, que adhirieron a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, deben garantizar la igualdad de condiciones para todos aquellos que tienen alguna discapacidad. Es de destacar que la convención, la cual está incorporada en nuestra Constitución Nacional, promueve el modelo social, y hace foco en accesibilidad, apoyos y participación en contradicción con la perspectiva de ANDIS. 

Cabe destacar que seguramente esta ley tenga muchos puntos que aún deben ser mejorados, pero tenemos que tener en cuenta que es una base. En ese sentido, tampoco podemos coincidir con la posición de ANDIS que insinúa que el proyecto de ley no es una política responsable ni sostenida, sin reconocer que actualmente existen normativas vigentes y políticas recientes que reflejan esfuerzos reales por avanzar en el paradigma de derechos: “El verdadero cambio de paradigma no se logra con declaraciones rimbombantes ni con leyes grandilocuentes, sino con políticas públicas sostenidas en el tiempo, responsables, planificadas y financiadas.”

Además, el principal punto de la ley no recae en la precarización de los sueldos a los prestadores, sino principalmente en el acceso a derechos. Porque una persona con discapacidad si no tiene obra social, prácticamente queda excluida de casi todas las prestaciones, por no decir de todas. Muchas terapias solamente se pueden hacer en centros privados y no gratuitos, muchas prestaciones sólo son pagas, por lo cual, no todos acceden. ¿Alguien se puso a hacer el cálculo de cuánto necesita por mes una persona con discapacidad que depende de alguna medicación para tener estabilidad y además de sus terapias que hacen a su desarrollo para vivir? Pareciera que no. Los invito a mirar con lentes de la discapacidad el mundo, vamos a ver el nivel de falta de sensibilidad. 

Necesitamos reforzar nuestro sistema normativo para impulsar más políticas públicas que garanticen la vida digna de todas las personas con discapacidad. Nadie elige tener una condición de discapacidad, pero todos sí tenemos que velar por sus derechos, que también son los nuestros si nos pensamos en colectivo. Claramente estamos en tiempos donde la vida es totalmente mercantilizada y la humanidad arrasada por quienes no consideran a las personas con discapacidad desde una perspectiva de derechos huma

nos.